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女大學生吳花燕最后的日子

24歲的大三女生吳花燕走了。曾經,她在公眾心目中的形象令人擔憂——身高只有1米35,體重43斤,父母雙亡,省吃儉用給弟弟治病,自己也身患重病。如今,一連串的問號接踵而來。  
24歲的大三女生吳花燕走了。她就讀的貴州盛華職業學院在官方微信公眾號上宣布了這個悲傷的消息:2020年1月13日17時50分,2017級財務管理專業學生吳花燕因病于貴州醫科大學附屬醫院搶救無效死亡。  
消息傳出,圍繞著吳花燕的討論越來越多。曾經,她在公眾心目中的形象令人擔憂——身高只有1米35,體重43斤,父母雙亡,省吃儉用給弟弟治病,自己也身患重病。如今,一連串的問號接踵而來,她是因為饑餓而死嗎?網友上百萬元的愛心捐款有沒有真正幫到她?她的狀況是否隱含著政府“失位”的責任?還有沒有類似的“苦孩子”正需要幫助?中青報·中青網記者對此展開調查。  
貴州盛華職業學院會計學院教師侯志雄是吳花燕大二下學期的班主任,他最后一次見到吳花燕是在2020年1月3日。“看得出她有些浮腫,人的精神狀態還算好。”  
2019年10月12日,吳花燕因感到呼吸困難,到貴陽市第二人民醫院治療,開始住院。此前,學校剛剛幫助她在一家科技公司找到一份實習,對于有四級肢體殘疾的吳花燕來說,這份實習來之不易。  
醫院診斷結果是吳花燕患有心源性水腫和腎源性水腫,心臟瓣膜也有損傷,病情嚴重,她沒法離開病床繼續實習。自吳花燕住院起,侯志雄和同學們經常去醫院輪流照顧她。2019年11月14日,吳花燕的伯母接手照顧她以后,侯志雄去醫院的頻率沒那么多,遇到醫療會診的問題和心理上的變化,吳花燕會跟侯志雄通電話。  
吳花燕曾經告訴侯老師自己的學業夢想是考過英語四六級,再拿到初級會計證,將來找一份審計的工作,能賺錢養活自己,又能主持社會正義。大學同班同學冉劉梅說,兩人經常泡在圖書館自習,“她還想考‘專升本’”。  
對吳花燕來說,除了如何尋找最優治療方案外,最困難的還是錢。  
吳花燕穩定的經濟來源是一份長期低保,每月730元。記者從貴州盛華職業學院了解到,從吳花燕大一入學到住院,學校為她提供的各項幫助約有31740元。住院后,學校為她發放了政府資助資金5650元和學校助學金7500元。但治療費用可能超過20萬元,低保和資助補貼顯然滿足不了她治病的需求。  
老師、同學和病友都想到通過網絡尋找愛心人士的幫助。經過媒體報道,很多人心疼這個瘦小的姑娘。有愛心人士幫助吳花燕做了一個統計:截至2019年10月30日,網絡眾籌平臺收到了超過80萬元的善款,學校和師生捐助了超過兩萬元現金,老家的鄉政府組織干部職工和村民親友捐了3.8萬多元,縣民政局送來了兩萬元急難救助資金。  
吳花燕的救命錢不愁了,侯志雄卻收到了來自醫生的噩耗——吳花燕也許沒有治愈的可能。  
2019年11月7日,吳花燕從貴陽市第二人民醫院轉至貴州醫科大學附屬醫院。在這里,吳花燕的基因被送進了檢驗部門,醫生們希望通過基因檢測報告和染色體檢測報告找到更直接的病因,畢竟只用經濟條件不好、生長發育期營養不良這樣的表象,很難解釋她身高、體重、臟器都有明顯異常的現實。  
貴州醫科大學附屬醫院多次組織全院多學科會診,診斷結論一步步指向了早老綜合征(HGPS)。這是一種先天遺傳性疾病,目前沒有有效的辦法治愈。  
這種疾病的特點是身體衰老速度比正常衰老過程快5-10倍,患者體內的器官也快速衰老,造成各種生理機能下降;加羞@種病癥的人通常有獨特的外觀:身材矮小,體重下降且和身高不成比例,性發育不成熟,皮下脂肪組織減少,下頜比正常人小,脫發呈普遍性。眼呈鳥眼樣外形,兩腳分開的寬度大,走路時拖著兩腳。  
這種罕見病的患者一般只有7歲到20歲的壽命,大多死于心血管疾病等衰老病,有研究記載,目前全世界只有一名早老綜合征患者活到26歲。  
侯志雄不知道如何把這個情況告訴吳花燕,直到最后一次見面時,吳花燕對自己病情的判斷依然是需要增加體重,為心臟瓣膜手術做好準備。  
許多人猜測吳花燕體重只有40多斤是不是因為長期生活艱苦,或是因為長期營養不良患上了厭食癥。貴州盛華職業學院調取的貴州省2017年普通高考學校招生考生體格檢查表顯示,吳花燕身高137厘米,體重25公斤。學校同時調取了吳花燕的校園卡使用情況,消費記錄顯示,除了部分時間在校園外就餐外,她在學校食堂吃飯的平均花費為早餐2.82元、中餐6.19元、晚餐6.24元,偶爾會吃一頓夜宵。  
冉劉梅回憶,自己也經常和吳花燕一起吃飯,食堂吃膩了就去校門口的小攤上點個米粉或者炒飯,吳花燕的食量和其他同學沒有區別。  
2020年1月13日中午,治療中的吳花燕病情突然嚴重,住進重癥監護室,下午搶救無效不幸離世。  
1月14日,弟弟吳江龍在一份《遺體捐獻證明》上代表家屬簽下了自己的名字,按照姐姐生前提過的心愿,將她的遺體捐贈給貴州醫科大學基礎醫學院人體解剖學教學實驗中心,供教學、科研及醫療所用。
作者: 來源: 發布時間:2020-01-18 關注:
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